Le petit monde de Manon est une association créée afin de faire connaitre les deux maladies orphelines de notre petite Manon mais aussi de nous aider a tout mettre en oeuvre pour faire progresser notre petite puce - Nous souhaitons également aider et informer les familles des enfants touchés par ces maladies. vous pouvez suivre Manon sur son FB: " le petit monde de Manon" - ou - "assos de manon valla"

10eme conférence mondiale syndrome Cornelia DeLange

31 Juillet 2019 , Rédigé par Association Le Petit Monde de Manon

Nous prenons la route en direction de l'Allemagne pour la 10 ème conférence mondiale du syndrome Cornelia DeLange.
9 h de route pour rejoindre Bad Neuenahr...
Nous y retrouverons une partie de notre grande famille Cornelia et nous prendrons part a des conférences et des entretiens individuels avec des médecins, chercheurs, spécialistes de différents pays afin de faire évoluer la prise en charge et le quotidien de nos petits anges

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/CdLSWorld/conferences/2019/?language=fr