1 - NAISSANCE DE L'ASSOCIATION

Le Petit Monde de Manon est une association de loi 1901 née le 15 Mai 2012.

Nous avons décidé de créer cette association afin de répondre à la demande d'un grand nombre de personnes désirant aider notre petite Manon atteinte de deux syndromes faisant tous deux partis des maladies rares :

- Le Syndrome Pierre Robin ( S.P.R. )

- Le syndrome Cornelia DeLange (S.C.d.L.)

L'objectif de cette association est évidement de faire connaître ces 2 maladies mais surtout de nous aider à y faire face.
Cette aide peut etre un soutien moral mais également un soutien financier.
En effet, bien que ces maladies soient reconnues et prises en charge soit disant à 100 %, il reste malgré tout certaines choses qui ne le sont pas, mais qui pourtant sont indispensable à l'évolution de Manon. (séances de psychomotricité, achats de matériels divers, cours de langage des signes, ... )

Nous soutenons également l AFSCDL (Association Française du Syndrôme Cornelia DeLange) qui informe, aide et soutien les familles d'enfants atteints par le syndrôme mais qui finance aussi une partie des recherches médicales effectuées par des instituts privés.