5 - QUELQUES NOUVELLES DE MANON

Très peu de nouvelles de Manon pour l'année 2018 ???

On vous répondra que l'année 2018 à été une année plutôt calme et bénéfique pour Manon, elle à du être à nouveau opérée en début d'année pour son "Nissen" (opération du clapet à l'entrée de l'estomac évitant les reflux gastrique) car celui ci avait cédé.

L'année 2019 s’annonçait pourtant bien, mais le vendredi 8 février Manon a du être hospitalisée d'urgence par les pompiers car elle a fait une fausse route à la crèche, elle s'est mise à donner des signes de convulsions liés à son étouffement. Arrivés à la crèche peu après les pompiers, nous avons accompagné Manon dans l'ambulance jusqu'aux urgences d'Aubenas. Ayant bien repris du poil de la bête elle à ensuite été transférée en pédiatrie pour y passer le week end.

Le dimanche 11 février en fin d’après midi, nouvelle frayeur, Manon se tord de douleur en pleurant toutes les larmes de son corps, elle a un ventre tellement que cela en devient très inquiétant, nous faisons revenir le pédiatre qui rappel aussitôt  le chirurgien et l’anesthésiste de garde pour une opération en urgence.

Manon fait une occlusion intestinale.

L’anesthésiste refuse l’opération est demande à ce qu'elle soit transférée dans un hôpital ayant un service réanimation pédiatrique. Manon est donc transférée en hélicoptère à l’hôpital de Lapeyronie à Montpellier. Elle y restera 5 jours mais elle a pu échapper à une nouvelle opération...  

vous pouvez suivre cet épisode sur la page Facebook : Le petit monde de Manon

Depuis son retour à la maison elle se porte très bien mais nous pensons que son "Nissen" a du une nouvelle fois cedé. Le verdict tombera courant Mai lors d'un rendez vous à Montpellier avec son gastro-entérologue, nous serons alors si elle devra subir une nouvelle opération ... 

10 octobre : péricardite (3) 

Les informations se suivent mais ne se ressemblent pas ...

Hier aux environs de 15h, réception des analyses sanguines , on nous appelle pour faire une échographie cardiaque et un électrocardiogramme en urgence... le pédiatre nous informe que les résultats ne sont pas bons du tout, que les enzymes cardiaques sont beaucoup trop élevées et qu'un transfert vers un CHU n'est pas exclu... gros moment de stress durant le reste de la journée

Aujourd'hui, Manon est de retour à la maison !!!

Que dire ? que penser ? si ce n'est que de faire confiance...

Il semblerait que suite à un appel au CHU de Lyon (à l' HFME) les pédiatres auraient été rassurés et que finalement, son transfert n’était plus nécessaire.
Une nouvelle prise de sang aura lieu dans 15 jours pour vérifier les marqueurs cardiaques et des échos rennale et cardiaque seront faites dans un mois.

Manon est donc enfin de retour, très fatiguée par sa péricardite et ses traitements. Une attention particulière devra avoir lieu durant tout le mois afin de déceler le moindre changement de comportement de Manon (perte d’appétit, trouble du sommeil, douleur ,...)
Nous sommes évidement rassurés de quitter l’hôpital mais pas encore totalement apaisés ...

9 Octobre 2017 :Péricardite (2)

Après 5 jours de traitement par perfusion Manon n'a plus de fièvre.

Cette fièvre causée par une pyélonéphrite ( grosse infection urinaire dont la bactérie est particulièrement résistante) n'est pas en lien avec la péricardite mais a permis de la révéler. Deux traitements ont été mis en place pour traiter la pyélonéphrite et la péricardite.

Les pédiatres pensent tout de même que cette péricardite reste virale. Soit elle aurait été causé lors d'une précédente infection (autre que urinaire) soit l'infection n'a toujours pas été décelée. Les résultats d'analyses sanguines effectuées ce matin sont en attente pour les prochains jours.

En espérant que ces résultats confirment qu'il s'agit bien d'une péricardite virale et non lié à une autre cause plus grave.

Manon aura une nouvelle échographie cardiaque dans un mois afin de vérifier l'évolution de la péricardite.

Nous sommes dans l'attente de savoir si Manon reste hospitalisée ou si elle va pouvoir rentrer à la maison.

Nous vous remercions pour tous vos appels ainsi que pour tous vos messages de soutien ...

 5 Octobre 2017: péricardite (1)

Suite à un épisode de fièvre depuis près d une semaine, Manon a subit quelques examens hier après midi en pédiatrie de l hôpital d Aubenas.

L'appel à 23h du pédiatre nous demandant de venir ce matin pour des examens cardiaques plus poussés ne nous mets pas en confiance.

L échographie cardiaque dévoile une péricardite avec épanchement (inflammation de la membrane qui enveloppe le cœur avec formation de liquide à l intérieure de celle ci)

Reste maintenant à trouver ce qui a pu déclencher cette inflammation. Plusieurs causes sont possibles donc aucune piste n'est écartée.

Manon est hospitalisée pour quelques jours, le temps de trouver la cause de cette pericardite.
Elle peut être virale auquel cas cela se résorbera avec le temps ou liée d autres causes plus inquiétantes....

Mais pas d affolement pour le moment... attendons d'abord d'avoir les résultats des premiers examens ... 
Manon malgré la fièvre se porte plutôt bien.

Février 2017 

Tous d'abord nous vous présentons nos excuses pour ne pas avoir donné des nouvelles de Manon depuis très longtemps.

On va partir depuis décembre 2015, donc la puce a été opéré le 9 décembre à Montpellier d'une hernie hiatale qui s'est très bien passé. Elle a vite récupéré donc elle a pu sortir rapidement de l'hôpital. En ce qui concerne la reprise de l'alimentation cela s'est fait progressivement sur un mois. Donc vous imaginez bien que Manon avait perdu du poids!!! Elle a eu un contrôle fin janvier 2016 en faisant à nouveau un TOGD qui montrait que tout allé bien. 

En juin 2016, nous avons eu une mauvaise nouvelle concernant Manon.

Elle a eu un bilan avec une caméra pour vérifier sa déglutition supervisé par 3 médecins (un ORL, une orthophoniste et un médecin spécialisé dans les fentes palatines). Résultat la puce a des malformations sur toute sa phase ORL. Les médecins ont dis: "votre fille est extraordinaire car elle a trouvé un moyen pour avaler l'alimentation mixé. Il faut savoir que pour avaler nous avons 5 paliers qui fonctionnent successivement les uns après les autres, mais ceux de Manon ne fonctionne pas du tout comme ça. Ils fonctionnent d'une façon totalement désordonnés. elle ne devrait donc pas pouvoir avaler".

Ils pensent que Manon arrive à déclencher sa déglutition en voyant la cuillère arrivé dans sa bouche et par la texture épaissi de son alimentation dans sa bouche. Par contre pour les liquides et ses sécrétions nasales le premier passage ne s'ouvre pas donc ça passe dans les poumons, du coup elle fait des fausses route !!!! c'est donc la confirmation que Manon ne peut et ne doit pas boire de liquide !

Ce qui est honteux c'est que l'HFME n'a jamais rien vu et qu'en sevrant Manon de sa sonde on aurait pu l'étouffer si elle n'avait pas réussi à compenser ses dysfonctionnements. Heureusement elle est très forte notre petite poupée.

Le docteur Bigorre spécialisé en fente palatine dit qu'il faudra opérer Manon plus tard de sa luette car elle ne fonctionne pas correctement. En ce qui concerne les malformations les médecins disent qu'on peut faire de la chirurgie réparatrice mais cela peut entraîner des difficultés respiratoires pour Manon, donc on laisse de côté pour le moment.

Prochain bilan en avril 2017 avec le professeur Mondain.

Au mois d'août 2016, Manon a eu une petite anesthésie programmé car la cicatrice qu'elle avait au niveau de sa gastrostomie avait énormément grossi provoquant un bourgeon qui saignait beaucoup. Le docteur Allal a décidé de lui couper pour que cela puisse enfin cicatriser correctement et surtout se refermer pour de bon. Tout s'est bien passé et la cicatrice est maintenant bien fermé . 

Manon a des soucis au niveau intestinal qui ont commencé en juin 2016.

Manon se vidait à chaque fois par période qui pouvait durer plus d'une semaine. on arrivait à avoir 4 à 6 selles par jour, elle mangeait et une heure après elle se vidait!!!  Personne ne trouvait ce qu'elle avait. Les seules réponses que nous avons eu au départ " ce sont des séquelles dû à ses opérations de l'estomac".

Vous imaginez bien que question poids ce fut une catastrophe. En fin d'année pendant un contrôle de son estomac par un TOGD, ils se sont aperçu que ses intestins étaient gonflés, ce qui n'était pas normal. On nous a conseillé d'aller voir un gastro.

Depuis décembre 2016 elle est suivi par le docteur RYBA gastro sur Nîmes pour résoudre se problème. Le médecin pense que Manon a ses intestins qui ne fonctionne pas tout le temps correctement (comme le reste d'ailleurs!!!)  elle a donc eu un premier traitement pendant un mois qui n'a rien donné et maintenant il l'a mise sous imodium pendant un mois. Il y a moins de selles qu'avant et du coup quasiment pas de diarrhées. Bilan le jeudi 2 mars. 

En ce qui concerne les hormones de croissance, Manon a pris 5cm en 6 mois, elle mesure 85cm. Par contre sa prise de poids reste très compliquée , cela fait pas loin de 3 ans que Manon ne grossit plus et stagne aux alentours des 8kg900 !.  L'endocrinologue a augmenté sa dose d'hormone car elle en a toujours un taux très bas dans ses prises de sang. Il reste vigilant car elle a une dose un peu trop élevé par rapport à son gabarit. Prochain bilan le 30 mai sur l'HFME. 

En ce qui concerne la motricité il n'y a pas trop de changement, sauf que Manon gère un peu mieux son équilibre debout. D'ailleurs sa psychomot' accentue son travail d'équilibre pour que Manon puisse marcher. Son orthophoniste travaille avec insistance sur les images pour obliger la puce a communiquer. Manon a bien compris le principe mais elle ne veut pas l'appliquer. 

Bien qu'il y ait de légères améliorations dans l'évolution de Manon , celles ci restent tout de même très minimes par rapport à ce que l'on pourrait attendre. Malgré tout Manon semble se sentir mieux et est plus expressive, notamment dans ses regards, ses calins et ses éclats de rire ... heureusement , il y a au moins ça ...

Novembre 2015

Nous avons quelques nouvelles a vous donner. Le jeudi 12 au vendredi 13 novembre, Manon a été hospitalisé pour effectuer des nouveaux examens à l'hôpital Gui de Chauliac à Montpellier:

- Un contrôle auditif qui n'a absolument rien donné, car Manon n'était pas du tout coopérative avec le technicien.

- Un bilan oralité avec une orthophoniste très contente de Manon. Aprés avoir observé la façon dont Manon utilise sa bouche pour manger, elle nous a donc donné plusieurs conseils afin de lui faire continuer ses progrés

- Un TOGD (radio de l'estomac après absorbtion d'un liquide) qui a révélé une anomalie "une hernie hiatale". La partie haute de son estomac est remonté dans son thorax, son oesophage s'est élargit et ne fait plus qu'un avec son estomac, car plus de clapet entre les deux. D'où ses reflux et sa laryngomalacie. Ce qui confirme la cause des violentes douleurs qu'elle peut avoir parfois car elle a l'oesophage completement brulé par les sucs gastriques.

Le chirurgien le docteur ALLAL de l'hôpital Lapeyronie va opérer la puce le mercredi 9 décembre. L'opération relativement complexe, va durer au moins 3h et il ne peut pas nous certifier à 100% qu'il pourra tout remettre en place. Il le sera le jour "j" en opérant Manon. 

Donc beaucoup de stress pour nous dans les jours à venir, surtout au moment de l'opération...

Nous comptons sur vous pour avoir une grosse pensée pour la puce ce jour là.

nous vous donnerons de ses nouvelles dès que possible.

Octobre 2015

Nous revoilà pour vous donner des nouvelles fraîches de la puce. Manon a grandit 2.5cm en 7 mois!!!!! Elle mesure 81cm et pèse 8kg370. 

Au mois de juin, nous avons rencontré le professeur Mondain (ORL) à l'hôpital Gui de Chauliac à Montpellier. Il a constaté que Manon avait un reflux gastrique important parce qu'elle avait une inflammation importante jusqu'au pharinx avec un oedème sur celui-ci et une laryngo-malacie. Du coup le 12 et 13 novembre Manon a des examens à faire sur Montpellier (TOGD (permet de vérifier le reflux), audiométrie (voir comment elle entend), bilan orthophoniste...). Le 14 janvier elle a rdv avec le médecin spécialisé dans les fentes palatines car la sienne n'est pas correctement fermée.

Au mois de septembre, elle a fait une polygraphie du sommeil sur Lyon qui a révélé que la puce faisait de petites apnées centrales pendant son sommeil, mais rien de grave. Du coup elle rentre dans le programme des hormones de croissance prochainement pendant 1 an pour l'aider à grandir un peu plus. Au bout d' 1 an si les résultats ne sont pas concluant le traitement sera stoppé.

Questions progrès elle a stagné pendant presque une année dû à la naissance de sa soeur. Maintenant que la petite soeur se léve et marche avec un support, Manon recommence à se déplacer debout et faire quelque petits sons "comme pour répondre à Maï-line". Par contre elle est de plus en plus caline et reconnait très bien les personnes qui l'entoure au quotidien (famille et personnes de l'extérieur). 

Août-Septembre 2014

Manon a fait un grand bon en avant!!!

Une après-midi pendant son heure de sieste, nous nous sommes aperçus qu'elle se levait toute seule dans son lit (grâce au visiophone). Elle avait enfin réussi à mettre en pratique la technique que lui a appris sa psychomotricienne. Mais elle ne le faisait nulle part ailleurs que dans le lit (surement car elle se sentait en sécurité avec le matelas).

Au mois de septembre Manon a commencé à se lever seule en s'aidant de la table basse, puis du canapé. Le 24 septembre Manon a eu une petite soeur qui s'appelle Maï-line. Pendant la semaine de maternité de maman, Manon a voulu lui faire une grande surprise en se mettant à marcher avec son déambulateur jouet (grâce à mamie Françoise). Nous étions très fier d'elle. Nous pensons que le harnais aide à la marche est bénéfique pour la puce. Son Kiné veut qu'on l'utilise le plus souvent possible pour qu'elle apprenne a bien plier ses jambes en marchant, car mademoiselle de temps en temps marche les jambes raides.
Depuis que Manon arrive à se lever et à se déplacer avec un support, nous ne pouvons plus faire ce que l'on veut, surtout l'apéro (!!!) car elle vient se servir sur la table basse. Elle adore prendre la saucisse séche!!!!

Manon s'est trouvé une nouvelle activité: se mettre à genoux devant la porte fenetre du salon puis regarder et appeller les personnes qui seraient susceptible de passer.

Les débuts avec sa petite soeur ont étaient difficiles. Pendant 15 jours environ, Manon était triste et elle pleurait beaucoup, même à la créche. Nous lui avons montré que rien n'avait changé pour elle, nous avions repris son rythme de vie habituel, puis tout est rentré dans l'ordre. Maintenant Manon fait des calins à Maï-line et elle essait de lui prendre sa sucette.

    

---

Le 27 juin 2014:

Voici enfin quelques nouvelles de la puce, elle pése 7kg700 et mesure 76cm (et oui elle continue de grandir tout doucement). Manon mange comme une grande, à la cuillére. Depuis hier, tout le matériel de nutrition a été enlevé de la maison par la société ALLP.

Elle va à la créche 4 demi-journée par semaine (2 matinées et 2 après-midi) et tout se passe à merveille, elle a même un petit chéri qui s'appelle Marius!!!

Manon ne marche toujours pas, mais elle se déplace sur ses fesses en position assise. Elle commence a se tenir un petit peu debout en tenant à un support.

Depuis le début d'année la puce a fait beaucoup de progrès même si parfois, mademoiselle ne veut plus travailler avec ses intervenants pendant des semaines .
Grace à l'association, nous avons acheté un harnais d'aide à la marche aux Etats-Unis chez la société Firefly pour inciter Manon à marcher, avec l'accord de ses intervenants.