journée des membres

Le 7 Juillet a eu lieu la première journée des membres de l'association sur les bords du lac de Saint Martial .

Ce sont près de 60 personnes qui nous ont fait l'immense honneur d'accepter de faire le deplacement jusque sur les hauteurs du plateau ardechois. Certains venant même de très loin pour participer à cette journée conviviale : Ste Ambroix (30) - lunnel (34)- Marseille (13)- Carcassone (11)- ...

Réunis sur les superbes berges amenagées du lac nous profitons de l'occasion pour faire un bilan moral et financier de l'association. Nous effectuons alors un point sur les manifestations 2012-2013 deja passées, et sur celles de 2013 à venir. Ensuite un bilan financier des comptes de l'association est effectué avec les differentes rentrées d'argent (cotisation, manifestation et dons) ainsi que les couts de prise en charge des  intervenants, du materiel spécifique,...

Nous terminons  en évoquant les projets à plus ou moins long termes de l'association :
-manifestation - soirée années 80 pour l'automne

                      - projet de pièce de théatre,...

- Hospitalisation en autriche afin d'apprendre à manger à Manon (cout de 16000 euros !!!)

- Participation a l'assemblée internationale du Syndrome Cornelia De Lange en Australie dans 2 ans afin de rencontrer des scientifiques, medecins et divers specialistes)

(Si vous avez des idées de manifestations à soumettre ou si vous souhaitez en organiser une nous sommes preneur de toutes propositions...)

Aprés un "ENORME" remerciement à tous les organisateurs de manifestation, tous les donateurs,  tous les membres de l'association, l'heure de l'aperitif approchant à grand pas , nous trinquons tous ensemble dans une ambiance estivale et conviviale...

Suite au repas barbecue, salades preparés sur place chacun pu profiter de cette superbe journée ensoleillée discutions, promenades, siestes, pétanque, ballon, et même baignade pour les plus courageux....

Un dernier repas en debut de soirée conclut ce premier rassemblement du "Petit Monde de manon" qui fut une véritable réussite.

Le soutien qui nous est apporté tout au long de l'année, confirmé durant cette journée par la présence d'une grande majorité des membres de l'association, nous aiderons à continuer nos actions afin de pouvoir faire évoluer notre petite demoiselle ainsi qu'à faire connaitre le syndrome SCDL.

Merci à tous pour vos dons, votre soutien ainsi que pour votre aide

 

 

Certaines personnes n'ont pu etre présentes ou certaines invitations ont pu etres oubliées ( veuillez nous en excuser !) c'est pour cela que nous essaierons de programmer au moins une journée comme celle ci par an.

                                Toutes photos de la journée ici
   

Comments

[Eric Brochard]

Bonjour
Je vois que votre association tourne toujours aussi bien, félicitations !
Si je vous écris ce commentaire ce serait pour changer l'adresse mail de notre site pour http://www.tremplin-spr.org
Nous avons changé d'hébergeur et l'autre ne fonctionne plus.

Eric Brochard, président de l'association Tremplin syndromes de Pierre Robin.

PS : beaucoup de courage pour vous et votre petite Manon